Κυστική Ίνωση

Γενικές Πληροφορίες

Η κυστική ίνωση στην Ελλάδα είναι η δεύτερη σε συχνότητα πιο κοινή νόσος, έπειτα από την μεσογειακή αναιμία, με μία στις 2.500-3.000 γεννήσεις. Συνεπώς, είναι πολλοί οι γονείς οι οποίοι αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους την αγωνία για την εξέλιξη της υγείας του παιδιού τους. Είναι φυσικό να νιώθουν οι γονείς πιεστικά ερωτήματα, θλίψη για το παιδί τους και αγωνία για τη δυνατότητά τους να ανταποκριθούν στη νέα πραγματικότητα.

Οι περισσότεροι γονείς μαθαίνουν πως το παιδί τους πάσχει από κυστική ίνωση όταν το πάνε στο γιατρό ή στο νοσοκομείο για κάποιο άλλο πρόβλημα υγείας, και ο γιατρός αναγνωρίζει τα συμπτώματα. Ενώ η επίσημη διάγνωση γίνεται με εργαστηριακές εξετάσεις, η αρμυρότητα του ιδρώτα, το ελλιπές βάρος και η αφυδάτωση είναι έντονα ενδεικτικά. Παρ’ όλα αυτά, είναι μεγάλη η αγωνία μέχρι να ανακοινωθούν τα αποτελέσματα της εργαστηριακής εξέτασης, αφού κυριαρχεί η ελπίδα πως έχει γίνει λάθος.

Τι αλλάζει στη ζωή μου

Στην περίπτωση στην οποία οι εξετάσεις ήταν θετικές, επέρχεται ριζική αλλαγή στον τρόπο ζωής της οικογένειας. Μαζί με τις φροντίδες τις οποίες χρειάζεται ένα παιδί, οι γονείς επιφορτίζονται με

• την πλήρη αναδιοργάνωση του προγράμματος και της ποιότητας του φαγητού
• τον προγραμματισμό της λήψης των φαρμάκων από το παιδί
• τακτικές επισκέψεις για προληπτικό έλεγχο στο νοσοκομείο
• εάν το παιδί είναι μικρής ηλικίας, να οργανώσουν ένα πλάνο για την λήψη της αγωγής την ώρα που αυτό λείπει στο σχολείο.

Οι γονείς πρέπει να μάθουν ξανά να παρέχουν επιπλέον φροντίδες στο παιδί τους. Είναι πολύ φυσιολογικό για μεγάλο διάστημα να αισθάνονται πως η κατάσταση είναι πολύ δύσκολη, να αγωνιούν για το αν θα καταφέρουν να κάνουν όσα χρειάζεται και, ακόμα περισσότερο, να ελπίζουν πως θα ανακαλύψουν πως έγινε λάθος.

Αυτό που ίσως αποτελεί δίλημμα, είναι το κατά πόσο θα πρέπει να ενημερώσουν συγγενείς και φίλους. Κάποιοι προτιμούν να το πουν σε πολύ λίγα έμπιστα άτομα, είτε λόγω έλλειψης στενής σχέσης με άλλους είτε για να μη στεναχωρήσουν τα κοντινά τους πρόσωπα. Αυτό είναι κάτι που θα πρέπει να αποφασιστεί από κοινού από τους γονείς, όπως άλλωστε και η διαχείριση των υπόλοιπων ζητημάτων για την κατάσταση.

 Ο ρόλος της ψυχολογίας

Ας μην ξεχνάμε πόσο σημαντικό ρόλο παίζει η ξαφνική ανακοίνωση της διάγνωσης στην ψυχολογία. Οι περισσότεροι, αν όχι όλοι, γονείς κάνουν σχέδια για το παιδί τους πριν ακόμα αυτό γεννηθεί. Το φαντάζονται να μεγαλώνει, να έχει φίλους, να πηγαίνει καλά στο σχολείο και να σπουδάζει, να βρίσκει δουλειά και να δημιουργεί οικογένεια. Περιμένουν τα χαρούμενα αυτά ορόσημα με ανυπομονυσία, αλλά ξαφνικά έρχεται η αγωνία πως δε θα τα ζήσουν όλα αυτά, ή η απορία αν θα είναι πλέον το ίδιο. Δεν χάνουν μόνο τη ζωή που ηξεραν, αλλά και τη ζωή που φαντάστηκαν για το μέλλον, και αυτό κάνει τον πόνο μεγαλύτερο. Η μεγαλύτερη δυσκολία στη διαδικασία αυτή, είναι η συνήθης τάση των ανθρώπων σήμερα να μην εξωτερικεύουν τα συναισθήματά τους, με αποτέλεσμα να κατακλύζονται από αυτά και η θλίψη να παίρνει τον κύριο ρόλο στη ζωή τους.

Η βοήθεια της ψυχοθεραπείας

Με τη βοήθεια της ψυχοθεραπείας, οι γονείς του παιδιού με κυστική ίνωση θα καταφέρουν να δημιουργήσουν νέα όνειρα για τη ζωή του παιδιού του, καθώς θα αντιληφθούν πως το γεγονός ότι κάποια από τα παλιά δε μπορούν να πραγματοποιηθούν, δεν σημαίνει πως δεν μπορούν ναν υπάρξουν νέα, διαφορετικά. Με την κατάλληλη υποστήριξη από επαγγελματία θα αντιληφθούν πως δεν υπάρχει σωστό χρονικό περιθώριο, μέσα στο οποίο οι γονείς να διαχειριστούν εκείνες τις διεργασίες που θα επαναφέρουν την ισορροπία στη ζωή τους. Εξάλλου είναι σημαντικό να θυμόμαστε πως ο κάθε άνθρωπος έχει τις δικές του αντοχές και ανάγκες στη διαχείριση δύσκολων καταστάσεων. Ο Ψυχολόγος θα βοηθήσει τους γονείς να καταλάβουν πως είναι βοηθητικό όταν συζητάμε για τα συναισθήματα, και θα τους δώσει τον τρόπο με τον οποίο θα είναι καταλληλότερο να κάνουμε μια τέτοια επικοινωνία, για να βοηθηθούμε εμείς περισσότερο. Επίσης, οι γονείς θα αντιληφθούν πως τα συναισθήματα, και οι σκέψεις που συνδέονται με αυτά, μπορούν να έρθουν στον έλεγχό τους μέσα από τις κατάλληλες διαδικασίες. Έτσι, θα ξαναβρούν την πολύτιμη χαρά στη ζωή τους, και θα απολαύσουν τη σχέση τους με το παιδί τους.